Mitra Global CMS
Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS
 

Postovani,  

Web stranica multiplaskleroza.ba je mjesto gdje cete naci sve informacije o samoj bolesti i nacinima lijecenja, medicinskim i alternativnim.                                          Nadamo se da ce postati mjesto na kome ce se oboljeli od MS-e, njihove porodice i svi zainteresovani, rado okupljati, razmjenjivati misljenja, ideje i znanja o ovoj bolesti koja nas sve povezuje.
Stranica je pocela sa radom u julu  2008. i vec od pocetka postojanja je uspjela da ispuni svoj prvobitni cilj. Tome je doprinjela i cinjenica da ova stranica posjeduje ozbiljan i kvalitetan tim urednika i administratora, koji posjeduju znanja i znacajno iskustvo iz oblasti koje uredjuju.

 
 
Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS
Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS
     
Multipla skleroza u Srbiji 9 od 10 obolelih nema pristup terapiji Verzija za štampu E-mail

Da li znate da 9 od 10 obolelih od multiple skleroze MS nema pristup terapiji u Srbiji?

Do skoro u javnosti nije bilo mnogo informacija o MS-u, ali se situacija trenutno menja: naime, grupa mladih ljudi sa dijagnozom MS odlucila je da pokrene incijativu za dostupnost lekova u Srbiji, zajedno sa jednom doktorkom. Rec je o MS platformi Srbije, novoosnovanoj nevladinoj organizaciji koja za cilj ima zagovaranje dostupnosti lekova i generalno informisanje o MS-u. Nedavno je u Beogradu farmaceutska kompanija Roch organizovala medjunarodnu konferenciju koja je za cilj imala razmenu iskustava organizacija pacijenata razlicitih bolesti. Tim povodom prof. dr Dragana Obradovic, neurolog sa VMA, deli svoje utiske i kljucne informacije o ovom problemu. Lecenje MS u Srbiji ubedljivo na najnizem nivou Prof. dr Dragana Obradovic kaze za Talas da su dva bitna utiska sa konferencije kolika je snaga i uticaj organizovanog nastupa pacijenata u obezbedjivanju kvalitetnog lecenja, kao i da je u poredjenju sa navedenim zemljama lecenje MS u Srbiji na najnizem nivou: U Alziru i Turskoj svi pacijenti imaju pristup terapiji. U Hrvatskoj je dostupna sva terapija, osim za inicijalne prezentacije bolesti. Makedonija leci vise od trecine svojih pacijenata i ima siri izbor terapije od Srbije. U Crnoj Gori se lece svi pacijenti i na raspolaganju je sva terapija. Na kraju, u Srbiji je terapija dostupna za tek 10% obolelih i to samo 4 leka namenjena blazim i pocetnim formama bolesti. Prof. dr Obradovic objasnjava da je minimalni standard zapocinjanje terapije najkasnije 3 meseca od postavljanja dijagnoze, prema nedavno objavljenom medjunarodnom konsenzusu za standarde lecenja MS. Pacijenti ne znaju da postoji 14 registrovanih lekova i da nije svaki lek dobar za svakoga Kao najveci izazov nasa sagovornica izdvaja opste neznanje u vezi sa MS Pacijenti ne znaju da postoji 14 originalnih registrovanih lekova za lecenje multiple skleroze. Ne znaju da zivimo u vremenu personalizovane terapije za MS. To znaci da nije svaki lek efikasan za svakog pacijenta. Objasnjava da se lek bira prema karakteristikama bolesti, na osnovu toga da li je blaza ili od pocetka ima agresivan tok, te shodno tome postoje razlicite terapije. Mi imamo samo lekove za te blaze, pocetne forme bolesti, interferoni i glatiramer pa su i efekti lecenja one male grupe koja se leci ograniceni. Nadalje, sadasnji stav u lecenju MS je da se od samog pocetka krene sa sto aktivnijom terapijom. Pokazalo se da ona postize najbolje rezultate, cuva mozak i spasava od invaliditeta na duge staze. Sve to pacijenti ne znaju i onda se i ne bore za terapiju.“ Dr Obradović istice da je drzava, kao sinonim za donosioce odluka, najmanje kriva, buduci da raspolaze ogranicenim sredstvima, te da je u pitanju inercija struke. Zbog toga je, kaze, vazno biti glasan, argumentovan i posvecen u suprotnom ostajete na kraju reda i dobijate mrvice. Inicijativa dolazi od grupe mladih ljudi sa dijagnozom Grupa mladih ljudi koja ima dijagnozu multiple skleroze se skupila i resila da nesto promeni. Pridruzili su se njihovi prijatelji, clanovi porodica, a ja nisam zelela da ostanem po strani i prihvatila sam njihov poziv tako je nastala MS platforma Srbije, nastavlja razgovor dr Dragana Obradovic. Jedan od ciljeva inicijative, kaze, jeste sirenje informacije o MS, kako bi upoznali ljude sa ovom bolescu, objasnili im da se sa njom moze ziveti, da imati MS nije smrtna presuda i da, ako se leci, ne znaci nuzno invalidska kolica. Cetvoro nasih clanova su bili hrabri i pred kamerama ispricali svoje zivotne MS price. To nije bilo lako, jer stigmatizacija u drustvu je velika, sa sazaljenjenjem i osecajem manje vrednosti tesko je ziveti. Hteli smo da pokazemo pacijentima da nisu sami, da i drugi zive, bore se, rade, imaju porodice, studiraju. Da se moze biti lep, pametan, uspesan i sa ovom dijagnozom, ali da je neophodna sto ranija primena adekvatne terapije. Da je terapija ta koja menja sve! Da im pruzimo informacije o postojecoj terapiji. Usled nedostatka pocetnih resursa, usmerili su svoje delovanje na drustvene mreze Fejsbuk, Tviter, Instagram, a napravili su i svoj sajt – potpuno volonterski, bez sredstava i donacija: Iza nas ne stoji niko. I za nepuna dva meseca doslo je do odjeka, puno prijava i pacijenata sa MS i zdravih koji zele da se ukljuce i pomognu. Ljudi nas podrzavaju, ali jos uvek su stidljivi, ne veruju da su oni ti koji mogu da naprave promene. Mnogi se ljute na vlast i drzavu, ali mi takvu vrstu odnosa ne zelimo i ne dozvoljavamo. Prethodna garnitura na vlasti nista nije uradila za MS pacijente. Ova ima priliku da sve promeni i da kad se neko razboli u 20. godini, da za 20 godina, u svojoj 40. godini ne hoda uz pomoc stapa po 10 koraka, samo zato jer nije dobio lek na vreme. Ljudi koji su deo MS platforme su ljudi koji se bore za svoje zdravlje i život. To ne sme da se zaboravi i mora da se poštuje. Na sajtu RFZO ne postoje kriterijumi za uvodjenje terapije, kao ni lista cekanja Prof. dr Obradovic dalje objasnjava da su u istrazivanja i terapiju MS ukljuceni Klinicki centar Srbije, Nis, Novi Sad, kao i VMA. Istice, medjutim, da na sajtu Republickog fonda za zdravstveno osiguranje RFZO nisu istaknuti kriterijumi za uvodjenje terapije, a ne postoji ni lista cekanja. Moram da kazem da su neurolozi van ovih vecih centara vrlo kompetentni kad je postavljanje dijagnoze u pitanju, kao i dalje pracenje pacijenata. Oni bi morali da postanu deo neuroloske MS mreze, jer bi to rasteretilo velike centre i omogucilo kvalitetnije pracenje obolelih. Takodje, i izdavanje lekova bi trebalo da ide preko apoteka, a ne preko bolnica“, zakljucuje. Radi se o pravu na zdravlje, nema vise izgovora Nasa sagovornica zakljucuje da je optimistična u pogledu lecenja MS u Srbiji jer se, kako kaze, radi o pravu na zdravlje, jednom od osnovnih ljudskih prava. Interesantno je da se nijedna organizacija koja se bavi ljudskim pravima u Srbiji ne bavi pravom na zdravlje. Postoji samo to pitanje odnosa pacijenata i lekara gde lekari uzimaju mito i nekompetentni su. Izgleda da je to jedini problem, a nije. Mnogo je bitnije da li ima dovoljno lekara, medicinskih sestara, uredjaja za dijagnostiku i terapiju i lekova koji su neophodni za lecenje na najbolji nacin. To je pravo na zdravlje. Pre samo 20 godina uopste nije postojao lek za MS, dok je danas situacija potpuno drugacija ako se na vreme dijagnostifikuje i pocne sa terapijom. Da bi se stanje popravilo, zakljucuje, pacijenti moraju da postanu vidljivi, da se cuju i da nastupaju kao partneri donosiocima odluka. Ne mozete nikome uskratiti pravo na lecenje, ako lekovi postoje. Vreme je da se to konacno desi i sa multiplom sklerozom. Preuzeto sa: https://talas.rs/2018/11/21/multipla-skleroza-u-srbiji/
 
   

Pitamo posjetioce...

Da li ste upoznati sa MS-om?
 
 
Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS
Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS
 
Mitra Global CMS  
JoomlaMarket.de Professional Joomla Templates Club JoomlaMarket.de Professional Joomla Templates Club JoomlaMarket.de Professional Joomla Templates Club
  Advertisement
 
Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS
Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS
   
Mitra Global CMS Mitra Global CMS Mitra Global CMS