UDJI U MOJ SVET

Drustvo multiple skleroze Srbije pokrenulo kampanju o budjenju svesti obolelih od ove bolesti

Drustvo multiple skleroze Srbije pokrenulo kampanju o budjenju svesti obolelih od ove bolesti Tokom prethodnih meseci, Drustvo multiple skleroze Srbije je sprovelo veliko istrazivanje medju svojim clanovima, u kojem je ucestvovalo vise od 600 pacijenata sto predstavlja 10 odsto obolelih u Srbiji. Multipla skleroza (MS) ozbiljno, autoimuno, neurodegenerativno i zapaljensko oboljenje koje napada centralni nervni sistem-mozak i kicmenu mozdinu. Bolest je vrlo nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neuroloskim simptomima a karakterisu je cesta pogorsanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, izmedju mozga i tela. Simptomi se krecu od blage ukocenosti i otezanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, poremecaja mokrenja, defekacije praznjenja creva, bolnih misicnih grceva, problema sa koordinacijom i ravnotezom, govorom ili gutanjem, poremecaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajnog invaliditeta kod obolelih, jer znacajan broj bolesnika posle 15 godina trajanja bolesti postaje vezan za invalidska kolica. Zivot obolelih sa multiple sklerozom je izuzetno tezak i ogranicavajuc. Iz tih razloga Drustvo multiple skleroze Srbije pokrenulo je kampanju „Udji u Moj Svet“ kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa svakodnevnim problemima sa kojima se suocavamo. Takodje, ovom prilikom zelimo da se zahvalimo predstavnicima medija, javnim licnostima, ali i predstavnicima „drzave“ koji su nas podrzali, pomogli da se javnost upozna sa izazovima koje zivot sa multipla sklerozom nosi, a problemi pocnu da se resavaju pise u saopstenju nakon prezentovanja kampanje u Sremskim Karlovcima proslog vikenda. Prof. dr Jelena Drulovic, neurolog Instituta za neurologiju KC Srbije i vodeci strucnjak za MS u Srbiji kaze: “Bolest najcesce pocinje u najproduktivnijem periodu zivota, izmedju 20. i 40. godine, mada se moze javiti u bilo kom zivotnom dobu. MS je cesca kod zena nego kod muskaraca 2:1, a statistika upozorava da je kod mladje populacije MS vodeci uzrok ne-traumatskog invaliditeta. U svetu od MS boluje vise od dva miliona ljudi, dok je u Srbiji registrovano vise od 7000 obolelih. Danas se u Srbiji primenom lekova koji povoljno modifikuju tok bolesti, imunomodularnim i imunosupresivnim lekovima leci nesto vise od 900 bolesnika, kojima je to bilo najneophodnije i ovaj broj se lagano povecava. Medjutim prema procenama neurologa, ova standardna terapija nije efikasna kod vise od trecine bolesnika, zbog cega je neophodno uvodjenje ovih novijih, savremenih terapija, druge i trece generacije, kako bi se zaustavila progresija bolesti i odlozio ili sprecio trajni invaliditet obolelih u najproduktivnijem periodu zivota. Ohrabruje da su Ministarstvo zdravlja i Republicki fond za zdravstveno osiguranje, prepoznali problem i cine maksimalne napore da pacijentima obezbede ove lekove. To je zaista od ogromnog znacaja i ocekuje se da do kraja godine, na listu budu uvrsteni savremeni lekovi.” – istice Prof. Drulovic. Predsednica Drustva Multiple skleroze Srbije Jasmina Brajkovic, napominje da Drustvo okuplja vise hiljada clanova – „Drustvo multiple skleroze Srbije jedno je od najstarijih udruzenja pacijenata u Srbiji. Drustvo je osnovano 1974. godine i predstavlja krovnu organizaciju za 17 MS udruzenja iz citave zemlje. Drustvo MS Srbije zastupa interese svih lokalnih udruzenja na republickom nivou i radi na tome da postigne svoje ciljeve, visoki kvalitet i jednaki tretman kao i pomoc za ljude sa MS-om sirom Srbije. Polozaj obolelih od multiple skleroze, u pogledu terapije, rehabilitacije i dijagnostike, je na zaista niskom nivou u odnosu na status obolelih iz zemalja u okruzenju, a da ne govorimo o zemljama EU. Zato smo i pokrenuli kampanju „Udji u Moj Svet“ kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa kojim se svakodnevnim problemima suocavamo. Kampanja je imala za cilj da skrene paznju kod nadleznih institucija Ministarstvo zdravlja, RFZO i Ministarstva rada i socijalne politike na probleme obolelih kako bismo zajednicki definisali prioritete i podigli kvalitet zdravstvene i socijalne zastite obolelih na jedan pristojan nivo dostojan coveka koji pati od tako teske bolesti. Zajednickim delovanjem svih, u tome smo i uspeli i posle vise od decenije, RFZO je MS uvrstio kao prioritetnu bolest, za koju ce u najskorijem periodu biti razmatrane savremene terapijske opcije.“ – istakla je predsednica udruzenja obolelih od multipla skleroze Jasmina Brajkovic.foto: Espreso.rs Drustvo MS Srbije je prepoznalo vaznost i znacaj psiholoske podrske obolelima od MS, tako da je od 2004. godine, omogucen kontinuiran rad psihosocijalnog savetovalista.Neuropsiholog iz Savetovalista, mr sci Aleksandra Parojcic, kaze da se u Savetovalistu ne samo obolelim, nego i clanovima njihovih porodica pruza mogucnost da potraze i dobiju profesionalnu podrsku u psiholoskom i psihosocijalnom smislu. – „MS je suocavanje i upoznavanje tzv. situacije “imati pa nemati“. Jer MS dolazi iz punog zdravlja, pogadja coveka u najproduktivnijem zivotnom dobu, u periodu skolovanja, na pocetku karijere, u trenucima kad voli i voljen je, kad planira porodicu, afirmise se kao strucnjak. Menja se gotovo sve, u najboljem slucaju bar mnogo toga. Osoba se suocava sa jednim od najvecih gubitaka, gubitkom zdravlja, koji je po stepenu stresa odmah iza gubitka clana porodice ili stabilne egzistencijalne situacije. Prvi zadatak je prihvatiti sebe sa promenom koja je nastupila, uzdici se pred sazaljenjem najblizeg okruzenja, reorganizovati zivot u skladu sa promenama koje su nastupile, sto nije nimalo lako. Psiholoska podrska ima poseban znacaj u stadijumu postavljanja dijagnoze, tj. suocavanja sa dijagnozom. Tu je i veliki znacaj porodicnog savetovanja i psihoterpije, koja za cilj ima da odrzi porodicni sistem i obezbedi bolju ravnotezu i adaptaciju. Bolest se nuzno odrazava na partnersku relaciju, kao i roditeljsku. Hronicna bolest jednog od clanova porodice, predstavlja akcedentnu krizu. Pruzanjem psihosocijalne pomoci i podrske porodice uci se da se prihvati bolest i reorganizuje dotadasnji zivot u svetlu novih okolnosti.“ – zakljucuje mr sci Parojcic. Tokom prethodnih meseci, Drustvo multiple skleroze Srbije je sprovelo veliko istrazivanje medju svojim clanovima, u kojem je ucestvovalo vise od 600 pacijenata sto predstavlja 10 odsto obolelih u Srbiji. Istrazivanje informisanosti pacijenata o samoj bolesti i lecenju predstavila je dr Vanja Taleski, specijalista rehabilitacije i socioterapije. Podaci o bolesti Najvecem broju obolelih od multipla skleroze, koji su ucestvovali u istrazivanju Drustva MS Srbija, dijagnoza je postavljena nakon 15 godina (261 ispitanik, 43,9 odsto). Skoro 20 odsto ispitanika, odnosno njih 123 dijagnozu ove bolesti je saznalo da ima tek nakon 10 do 15 godina, dok je 25 odsto ili 149 saznalo da boluje nakon pet do 10 godina. U periodu kracem od pet godina da ima multiple sklerozu je saznalo 60 obolelih ili 10,4 odsto ispitanika. Gotovo polovina obolelih (52,7 odsto ili 310 njih) nije znalo koju formu bolesti ima. Na pitanje koliko je vremena proteklo od kada su posumnjali na bolest do prvog obracanja lekaru, odgovorilo je 580 (97,5 odsto) ispitanika. Njih 300 (51,7 odsto) se javilo lekaru u periodu kracem od mesec dana, 133 (22,9 odsto) u periodu jednog do tri meseca, 47 (8,1 odsto) u periodu tri do sest meseci, a njih 100 (17,2 odsto) u periodu duzem od sest meseci. Simptomi Najvise osoba, 314 (57,7 odsto), zalilo se na probleme sa hodanjem, kao jedan od simptoma koji mogu ukazivati na bolest, zatim na probleme sa vidom 205 (37,7 odsto), na vrtoglavicu 72 (13,2 odsto) i na bolne grceve u nogama 66 (12,1 odsto) ispitanika. Na pitanje koliko je vremena proteklo od prvog odlaska kod lekara zbog gore navedenih simptoma do konacne dijagnoze MS odgovorilo je 559 (93,9 odsto) ispitanika. Prosecno vreme je iznosilo oko 17 meseci, a kretalo se u opsegu od nedelju dana do 27 godina. Koliko su puta u poslednje dve godine imali relapse (ponovna pojava bolesti, koja je bila u mirnoj fazi), njih 182 (31,8 odsto) navelo je jedan relaps MS, 182 (31,8 odsto) dva relapsa, a 136 (23,8 odsto) vise od dva relapsa. Bez relapsa u poslednje dve godine bilo je 177 (30,9 odsto) ispitanika. Za 185 ispitanika (32,6 odsto) ti relapsi, odnosno ponovna pojava bolesti, doveli su do malog pogorsanja MS, za 142 (25 odsto) do prilicnog pogorsanja, a za njih 46 (8,1 odsto) do velikog pogorsanja bolesti. Kod 195 (34,3 odsto) ispitanika nije doslo do pogorsanja bolesti. Skoro polovinu ispitanika 58,5 odsto u svakodnevnom funkcionisanju najvise ometa otezan hod, smetnje sa vidom ometa 39,1 odsto njih, a za 33,7 odsto je to gubitak ravnoteze. Podaci o lecenju Na pitanje da li su do sada imali bilo kakvu terapiju za MS odgovorilo je 580 (97,5 odsto) ispitanika, i to 459 (79,1 odsto) da jeste i 121 (20,9 odsto) da nije. Sto se tice lekova koje dobijaju, njih 97 se izjasnilo da dobija terapiju prve generacije ( vecinom interferonsku terapiju) koja se nalazi na listi lekova RFZO -a, dok njih 21 osim interferonske terapije dobija i druge lekove. Njih 22 dobija lekove novijih generacija, kroz klinicke studije ili preko donacija, a ti medikamenti nisu na listi koju finansira RFZO. Zabrinjavajuce je da cak 292 ispitanika je leceno zbog MS, ali nijednim od gore navedenih lekova. Na pitanje da li trenutno primaju terapiju za MS odgovorilo je 576 (96,8 odsto) ispitanika, i to 210 (36,5 odsto) da prima terapiju i 366 (63,5 odsto) da ne prima. Na pitanje da li su svojom voljom odustali od lecenja ili odbili lek koji im je neurolog propisao odgovorilo je 584 (98,2 odsto) ispitanika i to potvrdno, tj. da su odustali od lecenja, 83 (14,2 odsto) ispitanika a negativno (da nisu odustali od lecenja) vecina, odnosno 501 (85,8 odsto) ispitanika. Nezeljeni efekti su za 34,4 odsto bili razlog za odustajanje od terapije, dok je neefikasnost leka bio razlog za 25 odsto njih da prestanu sa lecenjem. Na pitanje koliko su zadovoljni svojim lecenjem u poslednje 2 godine odgovorilo je 567 (95,3 odsto) ispitanika. Njih 126 (22,2 odsto) je odgovorilo da ni malo nisu zadovoljni svojim lecenjem, kod 208 (36,7 odsto) zadovoljstvo je bilo malo, kod 189 (33,3 odsto) prilicno, a kod 44 (7,8 odsto) veliko. Informisanost o lecenju Na pitanje koliko smatraju da su informisani o mogucnostima lecenja MS odgovorilo je 581 (97,6 odsto) ispitanika. Njih 228 (39,2 odsto) smatra da je nedovoljno informisano o bolesti, 259 (44,6 odsto) da je prilicno informisano, a 43 (7,2 odsto) da je u velikoj meri informisano o MS. Ispitanici koji su odgovorili da ni malo nisu informisani o svojoj bolesti bili su zastupljeni u proporciji od 8,8 odsto (51 ispitanik). Skoro 73 odsto ispitanika najvise informacija o lekovima i lecenju MS dobijaju od lekara, zatim slede drugi pacijenti (32,6 odsto) i internet (32 odsto). Na pitanje da li misle da bi se bolje lecili u inostranstvu, 229 ispitanika, sto je 49,9 odsto svih osoba koje su odgovorile na pitanje, smatra da bi se bolje lecila u zemljama u okruzenju, njih 334 (66,9odsto) smatra da bi se bolje lecila u Evropi, a 260 (69,7 odsto) da bi se bolje lecila u drugim zemljama van Evrope. Kao razloge za svoje stavove o mestu lecenja, ispitanici navode sledece: 221 (59,2 odsto svih koji su odgovorili) ispitanik smatra da je u inostranstvu bolji izbor lekova, 269 (72,1 odsto) ispitanika smatra da su u inostranstvu bolji uslovi u zdravstvenom sistemu, 59 (15,8 odsto) ispitanika navodi bolje strucnjake u inostranstvu, a ostali druge razloge. Zaposlenost Od 591 ispitanika koji su dali podatak o zaposlenosti, njih 105 (17,8 odsto) je zaposleno sa punim radnim vremenom, skraceno radno vreme ima 9 (1,5 odsto) ispitanika, u penziji je 87 (14,7 odsto) ispitanika, a u invalidskoj penziji 283 (47,9 odsto) ispitanika. Sest (1 odsto) ispitanika su studenti, 47 (8 odsto) zbog bolesti vise ne radi, a 54 (9,1 odsto) nikada nisu bili zaposleni. Ispitanici koji su zaposleni sa punim i skracenim radnim vremenom su u poslednje 2 godine najcesce izostajali 20 radnih dana (28; 25,2 odsto), njih 19 (17,1 odsto) je izostalo 20 do 40 radnik dana, a 23 (20,8 odsto) vise od 40 radnih dana. Najveci broj ispitanika (41; 36,9 odsto) nisu izostajali s posla u prethodne dve godine. Preuzeto sa: https://www.espreso.rs/vesti/drustvo/310989/udji-u-moj-svet-drustvo-multiple-skleroze-srbije-pokrenulo-kampanju-o-budjenju-svesti-obolelih-od-ove-bolesti?fbclid=IwAR0O2tlJOzZuCVh8cr-Dqv4HmEpiDSxFDW0qlf9QFW9C_KgkmOtkZtgUetE